Midsommarafton, solen skiner ifrån en klarblå himmel. Inte så vanligt att just själva midsommar bjuder på sitt allra bästa jag. Idag har det gått exakt en vecka sedan sista cellgiftsbehandlingen, kvar återstår 5 dagar av tung medicinering sen ska jag vara igenom detta helvete. Kroppen jag lever i är en spillra av det som en gång var, det känns som jag genomlidit ett krig och kvarlevorna är trasiga naglar, ömma kroppsdelar, sår i munnen, illamående och en trötthet som inte går att förklara. Just nu känns det som jag vunnit kriget, men priset har varit dyrt, jag hoppas att det finns en väg framåt där lyktorna vid sidan av successivt börjar tändas.

Midsommar är fint, det är nog min absoluta favorithögtid under året. Det brukar innebära så mycket hopp, glädje, skratt och framtidstro. På något sätt fångar midsommar in den svenska folksjälen, vi öppnar upp oss för varandra, vi leker ihop med barnen och det är få gånger under året som det är så mycket barnskratt. Naturen utanför fönstret på landet är bedårande, tyvärr har jag blivit väldigt känslig för värme så jag föredrar att sitta inne och beskåda det vackra genom glasrutorna. Längtan att återfå en normal smak är enorm, jag har haft en ständig metallsmak sen den första operationen 8 mars. Förhoppningsvis är jag bara veckor ifrån att återfå en normal smak igen, det blir rimligtvis starten på min återresa. Jag drömmer om att kunna äta mat med normal smak igen, drömmer om att känna sug efter ett glas vin, eller att kunna njuta av lite färska jordgubbar. Tänk att åter igen få lyxen att kunna njuta av mat & dryck igen, det var så länge sen att jag inte minns hur det var.

Nu är jag ändå på ”rätt sida”, snart skall förhoppningsvis resan tillbaka börja. Frågan är bara hur långt ner biverkningarna tänker släpa mig innan de släpper greppet? Det är jobbigt att knappt kunna gå eller att kunna använda händerna. Det var drygt 5 veckor sen jag försökte mig på att slå golfbollar, mina naglar tillåter ingenting i nuläget, minsta lilla misstag gör vansinnigt ont och naglarna blir blå och går sönder. Jag försöker desperat hitta det ljusa i tillvaron men just nu är det tufft. Hade en förhoppning att jag skulle märka av en svag förbättring lagom till midsommar, hade inte räknat med en nedåtgående spiral. Men jag antar att jag måste nå botten först, innan det börjar vända..

Jag försöker att tänka på det positiva, cancern hade trots allt minskat med drygt 65% efter 3 behandlingar. Enligt läkarna var det helt enligt plan och prognosen för att bli frisk ser ljus ut. För mig började allt det här redan andra veckan i februari, det var då jag fick beskedet. Det känns som jag kämpat i en evighet, det enda jag önskar när dagen börjar är att den ska ta slut. Varje kväll när jag lägger huvudet på kudden känns det som jag genomlidit ytterligare en dag i kampen mot cancern. Den lilla sömn jag får är en befrielse, då slipper jag slåss med biverkningarna.

Anna & Svea gick iväg för att åtminstone få lite fira midsommar på ängen i Barnvik, jag hade gärna följt med, men nu är det extra viktigt att jag fortsätter undvika fysiska kontakter. Jag skulle inte förlåta mig själv om jag tummade på reglerna nu. Jag försöker att se den här perioden som en parentes i livet, där jag lärt mig mer om mig själv på 6 månader än vad jag lärt mig de senaste 30 åren. Jag känner att jag förändrats i grunden, det var en annan Stefan innan cancern kom in i livet. När jag är igenom det här kommer jag delvis att vara förändrad. Det går inte att ta sig igenom en sån här period utan att vara ärrad i själen. Det jag redan nu känner är en krasshet, jag kommer inte att linda in saker på samma sätt framgent. När man spenderat så pass mycket tid själv med en dödlig sjukdom vid sin sida, blir det oundvikligen så att man börjar vikta saker i livet.

I bilen på vägen hit ut igår så pratade de på radion om att det var årets ljusaste dag. Jag konstaterade snabbt att det var första gången jag inte fick en negativ känsla av det. Snart kommer förhoppningsvis mina ljusa kvällar, såna där himlens alla stjärnor strålar i samklang. Det är tur att våra hjärnor inte äger förmågan att skilja på fantasi och verklighet. Det gör att vi kan måla bilder som är rena fantasier och som fullständigt saknar all form av verklighetsförankring. Den typen av bilder ser jag framför mig, de innehåller mycket glädje, värme och energi. Livet 2.0 blir min nya levnadsbild, kvalité är ett ord som kommer stå högt i kurs. Förhoppningsvis ligger det närmare än jag tror, jag hoppas det. Livet går inte i repris, vi får bara en chans, varje dag som passerar tillhör historien. Jag kommer förmodligen inte börja dagen med att tacka livet framöver, men jag lovar att det inte kommer gå en dag utan att jag under stunder kommer känna mig tacksam. I min kortlek kommer alltid finnas en joker som jag kan dra fram vid behov, den jokern hade jag inte haft om det inte vore för den här sjukdomen. Att kunna se framåt med den här historien i ryggsäcken kommer att ge mig perspektiv men också viktig kunskap.

Jag känner mig oerhört positiv till att börja återresan igen! På tisdag är det dagen D, då tar jag sista sprutan, sen är det slut på tung medicinering för den här sommaren och förhoppningsvis för gott! Nu kommer det bara finnas en väg framåt och det är uppåt 🙂 Bara att ha den insikten är en vinst, allt kommer att bli så mycket lättare. Låt oss njuta av en färgglad sommar i hela regnbågens alla färger, med massor av skratt, glädje, omtänksamhet och kärlek!

Det är söndag och jag befinner mig på landet. Utanför fönstret vajar träden, det blåser nordliga vindar och det känns för kallt att sitta utomhus. Jag sitter inomhus och tar det lugnt, energin just nu är oerhört låg. I fredags kom ASIH hem och fyllde på med blod, två påsar med 0,25 liter i varje. Min kropp har mer eller mindre lagt ner, orkar i stort sett ingenting längre. Under ganska lång tid har jag haft en del bättre perioder, då har jag kunnat träna golf, gå promenader och delvis kunnat känna smaken av god mat. De senaste veckorna har varit hemska, nu handlar det mer om att överleva. Jag hoppas verkligen att gifterna gör sitt mot cancern, för de lyckas sannerligen bryta ner hela min kropp. Just nu handlar det om att räkna dagar fram till sista omgången av cellgifter, i nuläget är det 5 dagar kvar. Min förhoppning är att jag inom en månad kan börja skönja de första stegen tillbaka, det håller mig uppe.

Jag beundrar alla sjuka människor som lever med sina åkommor. Överlevnadsinstinkten måste vara det starkaste vi har. Några av de biverkningar jag kämpar med nu är väldigt påfrestande. Naglarna spricker, fötterna är fulla av vattenblåsor, munnen är så torr att jag knappt kan prata och dessutom är det sår i hela munnen vilket gör det svårt att äta. Allt smakar metall och illamåendet är latent. Fingrarna är helt bortdomnade och energinivån är noll. Det som finns kvar är det mentala, nu handlar det enbart om att hitta någon liten ljusglimt varje dag, någon sak som gör den dagen uthärdlig. Att titta på bilder över saker jag gillar, drömma mig bort till en framtid som frisk och att hitta något att hänga upp dagen på. Att se Svea leka med sina kompisar här på landet är underbart, det är sann glädje i deras ögon och energin spritter i deras ben.

Innan jag blev sjuk kunde jag ibland känna att jag hade svårt att ändra vissa beteenden. Jag har alltid varit dålig på att schemalägga saker som ex träning. Tålamodet har alltid varit en svag punkt och jag har inte riktigt haft orken att ta tag i det. När jag är ur det här, kommer jag att ändra vissa saker. Det jag tidigare inte trodde var möjligt att förändra, ser jag idag möjligheten att ändra. Det handlar om att bestämma sig och att vara tålmodig mot sig själv. Min kropp kommer att prioriteras på ett helt nytt sätt. Jag längtar oerhört mycket att bli en del av sociala sammanhang igen, det gör ont att behöva vara isolerad. Efter förra febersmällen, har jag blivit betydligt mer försiktig i mina sociala kontakter. Jag märker redan nu att jag blivit bättre på att inte gnälla över småsaker, att ödsla energi på fel saker är helt enkelt inte värt det. En intressant sak är hur man anpassar sig, det handlar hela tiden om att hitta något positivt att hänga upp sig på. En liten sak kan ofta bli stor, bara man ser till att känna in den ordentligt. Tidigare har jag kunnat njuta av musik, men den senaste tiden kan jag endast spela på låg volym. Bakgrundsskvalande är ok, annars blir det jobbigt.

Att gå omkring och vara avundsjuk på andra människor hjälper inte. Jag brukar ofta reflektera över människors liv, jag ser fulla uteserveringar, glada leenden och varma skratt. För en sekund kan jag känna att jag också vill ha det så, men sen slår det mig att det förhoppningsvis kommer tillbaka till mig. När vi befinner oss på landet lyssnar vi alltid på Skärgårdsradion. Musiken som de spelar är en promenad i minnenas allé, mycket Tomas Ledin, Le Marc och Mauro. Musik jag lyssnade till som ung. Jag har alltid lyssnat på texter, tror det är därför jag alltid uppskattat svensk musik. En bra sångtext är alltid fin att höra, ofta kan man känna igen sig och se tillbaka på en viss period i livet. Även om livet alltid handlar om här och nu, kan det vara lite mysigt att drömma sig tillbaka. Musik ger en förmågan att förflytta sig mellan olika tidsepoker.

2024 skulle bli ett kanonår, det stod skrivet i stjärnorna. Vi pratade mycket om det på jobbet, nu har vi tagit oss igenom pandemi, krig och lågkonjunktur. Nu skulle det bli full fart framåt, äntligen ska vi få skörda frukterna av de senaste årens krigande. Tänk vad snabbt allt kan ändras. Det är inte med bitterhet jag kommer att ta mig an framtiden, snarare är det med en inställning om att kärlek och kvalité ska vara mina prioriteringar. Saker jag tidigare tagit för givet, kommer inte längre att vara det. Om det är något jag lärt mig så är det just att – Ingenting är för givet! När jag är ur det här kommer jag att välja mina prioriteringar och jag kommer att lägga mer passion i färre saker. Min gissning är att jag kommer att säga nej till fler saker men även ja till sånt jag tidigare kanske inte prioriterade.

Ibland kan jag undra vad det är som gör att vissa människor möter fler prövningar. Många är man givetvis delaktig i att skapa, men andra kommer utan att man kan göra något åt det. Jag har aldrig varit religiös, men ibland har jag funderat på om det finns ett liv efter detta? Om det skulle stämma, bör det sannolikt har funnits ett innan, och i så fall har någon bestämt att jag skulle få en extra del av prövningar. När jag är igenom det här, hoppas jag innerligt att denne någon, slutar upp med att pröva mig. Jag grejar inte hur mycket som helst, även fast jag under lång tid trott det. Jag känner mig oerhört ödmjuk inför framtiden, men också förväntansfull. Givet att alla biverkningar släpper taget och att kroppen återkommer till hyggligt normal standard, ser jag väldigt mycket fram mot resterande tid på jorden.